簡(jiǎn)述啞然，想說(shuō)些什么來(lái)安慰，卻又無(wú)從說(shuō)起。他和陳澤一起盯著對(duì)方的手掌，在身側(cè)輕輕蜷起了自己的手指。

    有意義嗎？簡(jiǎn)述不是陳澤，也不是此類(lèi)疾病的患者，他回答不了這個(gè)問(wèn)題。

    “我不知道該怎么勸你，但醫(yī)療水平一直在進(jìn)步，總有一天……”

    簡(jiǎn)述說(shuō)到這里頓住了，他意識(shí)到這還是飄渺的希望，是已經(jīng)無(wú)法抓住的浮木。而這時(shí)如果提起陳澤的父母，又顯得太過(guò)道德綁架，簡(jiǎn)述陷入了兩難。最后他還是開(kāi)口，“……會(huì)好起來(lái)的。”

    陳澤動(dòng)著五指，他的手指還算靈活，可以輕松地握拳，再松開(kāi)，復(fù)又握住。

    “你應(yīng)該已經(jīng)知道了，我是20歲才患上的脊髓性肌萎縮癥。那一年我大三，正在準(zhǔn)備實(shí)習(xí)。”

    陷入回憶，陳澤的語(yǔ)氣輕快了一些。

    “我收到了心儀公司的offer，幾乎是迫不及待地想要入職。但就在報(bào)到的前一周，我確診了。”

    “當(dāng)時(shí)其實(shí)沒(méi)有太大的感覺(jué)，也沒(méi)覺(jué)得是多大的事，我甚至還想按時(shí)去新公司上班?！?/br>
    陳澤的聲音低了下去，“然后我就走不了路了?！?/br>
    “我之前也一直覺(jué)得，等下去吧，等到科技更發(fā)達(dá)一點(diǎn)，等到醫(yī)療更進(jìn)步一點(diǎn)，等到我可以重新過(guò)上正常人生的那天……但這是個(gè)無(wú)底洞?！?/br>
    陳澤重復(fù)，“這是個(gè)無(wú)底洞，簡(jiǎn)述。在你掉到陸地上之前，永遠(yuǎn)不知道他有多深?！?/br>
    “我在爸媽面前一直樂(lè)觀、積極，永不放棄。是因?yàn)槿绻贿@樣，他們會(huì)更加痛苦?！?/br>
    簡(jiǎn)述想起陳玉梅和她沉默的丈夫，語(yǔ)氣發(fā)澀，“如果你放棄，他們也會(huì)痛苦，不是嗎？”

    “在我剛得病的時(shí)候，我覺(jué)得我可以被治好。所以當(dāng)他們拿出積蓄，去買(mǎi)昂貴的進(jìn)口藥時(shí)，我沒(méi)有拒絕，更沒(méi)有阻止。后來(lái)，他們又不知道從哪里打聽(tīng)到有特效的注射藥，千里迢迢帶我去打。確實(shí)有效，我可以站起來(lái)了，能走路了，但那已經(jīng)是極限了。即使只是這樣，要維持那樣的效果，卻還需要繼續(xù)注射……70萬(wàn)一針，首年要打6針。即使有一部分援助，家里也很快沒(méi)錢(qián)了?！?/br>
    簡(jiǎn)述沉默片刻，輕聲提醒，“我聽(tīng)說(shuō)現(xiàn)在已經(jīng)納入醫(yī)保體系了……”

    “是的，”陳澤又一次重復(fù)，“是的，我知道?！?/br>
    患病后的第五年，陳澤似乎看到了希望，冷靜下來(lái)又覺(jué)得這希望仍是潘多拉的魔盒。

    這些年斷斷續(xù)續(xù)地接受注射，他的運(yùn)動(dòng)能力似乎在變好，大部分時(shí)候甚至能獨(dú)立行走了。但也僅是如此了，對(duì)于自己曾經(jīng)暢想的人生而言，遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。而投入的沉沒(méi)成本，早已把這個(gè)家庭壓得喘不過(guò)氣來(lái)，到現(xiàn)在，即使是幾千塊的自費(fèi)，也顯得捉襟見(jiàn)肘。他無(wú)數(shù)次質(zhì)疑自己最初的選擇，無(wú)數(shù)次在夢(mèng)回時(shí)后悔，又無(wú)數(shù)次在試圖告訴父母我們放棄吧的時(shí)候，放棄告訴。他是溺水的騙子，編造了一個(gè)積極求生的謊言，讓企圖營(yíng)救的傻子們一頭扎進(jìn)水里。

    陳澤的講述是溫和甚至冷漠的，他似乎已經(jīng)把自己的大腦剖開(kāi)，將其中每一個(gè)想法反復(fù)咀嚼，最后平靜地咽下了絕望。

    簡(jiǎn)述甚至覺(jué)得，自己或許就該什么都不做，去見(jiàn)證這份消亡。

    但當(dāng)簡(jiǎn)述看到陳澤不再做徒勞的握拳運(yùn)動(dòng)，松開(kāi)手指，任由手臂垂落的時(shí)候。他條件反射地向前伸手，輕而鄭重地托住了對(duì)方的手掌。

    因?yàn)殚L(zhǎng)期的缺乏室外活動(dòng)，陳澤很白，手指更是干瘦透白到似乎能看到骨節(jié)。

    簡(jiǎn)述半蹲在床邊，從下至上地看他。簡(jiǎn)述的心中尚且沒(méi)有明確的答案，只是此刻單純覺(jué)得，不應(yīng)該放任陳澤的想法。他糾結(jié)著用詞，每一句頓一下，說(shuō)得很慢。

    “可能我沒(méi)有什么立場(chǎng)，也沒(méi)有什么資格，去要求你不要放棄?！?/br>
    “但出于我個(gè)人的想法，既然可以做到一些事情，我也不會(huì)輕易放棄。”

    “所以我想，我不能答應(yīng)你的請(qǐng)求，也不能強(qiáng)制你接受幫助。”

    “我們會(huì)繼續(xù)做力所能及的事情，而最后是否接受一切，取決于你的個(gè)人意愿?！?/br>
    “即使陷入了淤泥，一起努力拽一把的話，還是有希望的吧，你覺(jué)得呢？”

    陳澤被這突然的動(dòng)作嚇到，又被簡(jiǎn)述的話語(yǔ)吸引，他的臉上露出一種空白的遲疑。

    他俯視著簡(jiǎn)述，目光閃爍不定。片刻后，陳澤閉了閉眼，沒(méi)有正面回答。

    “……我要再想想?！?/br>
    作者有話說(shuō):

    作者不具備專(zhuān)業(yè)的醫(yī)學(xué)知識(shí)，關(guān)于疾病和治療的部分是通過(guò)網(wǎng)絡(luò)信息搜集而來(lái)，而且為了劇情服務(wù)，并不會(huì)和現(xiàn)實(shí)百分百匹配

    如果大家看完想要關(guān)注下這一類(lèi)罕見(jiàn)病和群體，可以去看一下美兒sma關(guān)愛(ài)中心出品的《中國(guó)sma患者生存現(xiàn)狀白皮書(shū)》等相關(guān)資料，文中大部分內(nèi)容也是借鑒于此

    這章一直寫(xiě)得不太滿(mǎn)意，可能會(huì)斷斷續(xù)續(xù)回來(lái)修一下t-t

    第二十九章 連夜回程

    簡(jiǎn)述和王斂他們匯合的時(shí)候，陳叔已經(jīng)帶著三人把村子轉(zhuǎn)了一圈。

    h市在長(zhǎng)江的上游的支流附近，市域內(nèi)山地也多，市民們靠水吃水，靠山便吃山，農(nóng)業(yè)和漁業(yè)各有所長(zhǎng)。他們現(xiàn)在所在的小鎮(zhèn)依山而建，鎮(zhèn)里大部分人都姓陳，因此也叫陳家鎮(zhèn)。

    陳家鎮(zhèn)主要的收入便是茶樹(shù)和果樹(shù)的種植，幾乎家家戶(hù)戶(hù)都有一座山頭，陳澤家也不例外。