小孩子是該做夢(mèng)的，大人也有義務(wù)來(lái)保護(hù)這樣的夢(mèng)。

    方沂發(fā)揮出自己做演員的天賦，拍了拍略顯僵硬的臉，強(qiáng)行讓自己快樂(lè)起來(lái)。

    敲響門(mén)。

    出來(lái)一穿著睡衣的小男孩，他那一身十分整潔，也顯得十分活潑，笑起來(lái)嘴角邊有淺淺的梨渦。

    先認(rèn)出了方沂：“哥哥！你真長(zhǎng)的像電視里那么好看，不，簡(jiǎn)直還要好看！”

    對(duì)劉天仙說(shuō)：“jiejie也是好好看，好好看呀！”

    劉天仙糾正說(shuō)：“叫阿姨?！?/br>
    于是小男孩的目光落在方沂身上。

    方沂只能順著：“也叫我叔叔吧。”

    ——這小孩子是如此的古靈精怪，又天真無(wú)邪。雖然讓他用“叔叔”“阿姨”來(lái)稱呼，但他仿佛了解大人的喜好，偏要用哥哥和jiejie。

    小孩子班上的同學(xué)知道，他即將要見(jiàn)到大明星了，紛紛拜托給大明星捎上話。方沂和劉天仙加倍滿足他的需求，給每一個(gè)小孩子想得起的朋友都寫(xiě)下祝語(yǔ)，一同裝在他的文具盒里面，等待他回到學(xué)校的那一天，拿到班上去炫耀。

    會(huì)有那一天嗎？

    小孩子性格很急，每寫(xiě)下一條，還沒(méi)收進(jìn)文具盒，他就要張開(kāi)紙對(duì)著攝像機(jī)，立刻念出來(lái)，而且夸耀是自己的功勞，叫大家不要忘記了他。

    念的很快，不漏過(guò)每一張。

    大人們都流露出淡淡的微笑，不過(guò)這微笑中有悲傷?？鞓?lè)和難過(guò)這兩種情緒是同時(shí)存在，同時(shí)真實(shí)的，以前劉天仙很少遇到這種情況，她現(xiàn)在無(wú)比真切的感受到了。

    尤其是小孩子念給同學(xué)的：

    “我想我會(huì)很快回來(lái)的，把這些紙條都那給你們……但生病不是像其他事情那樣，自己可以做主……好像mama爸爸也做不了主，好像醫(yī)生也沒(méi)有辦法，現(xiàn)在就希望它放過(guò)我，不要一直欺負(fù)我?！?/br>
    “如果運(yùn)氣不好，我好的沒(méi)有那么快，就看看電視上我念給你們的話。來(lái)我家拿。我給你們放的好好的?！?/br>
    “沒(méi)有念到的也不要傷心，我只是一下子忘記了，千萬(wàn)要原諒我。”

    離別的時(shí)候，小孩揮舞著手，說(shuō)：“再見(jiàn)呀，再見(jiàn)！”

    “吱吖！”

    門(mén)虛掩著，還能看到小孩子扶著門(mén)欄，望向他們。

    劉天仙下了這一樓層后，眼睛忽然變得酸澀，她不停用指腹拂走淚水，怕上面人聽(tīng)到，并不說(shuō)話。

    又下了兩樓，才壓低聲音說(shuō)：“方沂，這個(gè)小孩子是知道自己不對(duì)勁了，是吧？”

    “呃……我覺(jué)得……”

    劉天仙打斷他：“他太快樂(lè)了，快樂(lè)的不應(yīng)該，本來(lái)是不該這樣懷疑小孩子的……可是他講的話，特別早熟，你知道嗎?！?/br>
    方沂目的是帶她體驗(yàn)下人生百態(tài)，增進(jìn)點(diǎn)閱歷，這會(huì)兒卻反駁：“也許真的是你想太多？”

    她搖頭：“不是。你記不記得家里養(yǎng)的狗。狗察覺(jué)到了大人的情緒，就會(huì)對(duì)你吐舌頭，圍著你搖尾巴……狗都能這么敏感，何況是人？我們都笑著忍哭，他能不知道嗎？”

    方沂就不再作解釋，而是安慰她：“至少實(shí)現(xiàn)了小朋友的愿望，我們并不是白來(lái)一趟?！?/br>
    劉說(shuō)：“你和別人不一樣，和我媽也不一樣……她就會(huì)一直重復(fù)說(shuō)，是我想多了，直到我也‘相信’了為止，可我覺(jué)得，這樣不是安慰了我，而是她自以為安慰了我，實(shí)際上是我反過(guò)來(lái)滿足了她的‘安慰’，是我在照顧她?！?/br>
    她一邊抹淚，一邊認(rèn)真解釋：“好像是很復(fù)雜的邏輯，你知道我的意思嗎。”

    方沂點(diǎn)頭。

    “那你既然明白了……”

    輕輕跺腳，“就背我吧！”

    “等等，這又是什么安慰法呢？”

    “這是超越口頭的實(shí)際安慰，看來(lái)你還是沒(méi)有懂——你不背我，我可要往下跳了，跌倒了就賴上你，是你沒(méi)有照顧到你同事的性命安危。”

    她不由分說(shuō)，就往方沂的背上跳，平時(shí)是夠不著的，現(xiàn)在不正是有階梯嗎？

    君子可欺之以方，你能看著我栽水泥地上嗎？你背不背吧。

    方沂沒(méi)轍，硬是背著她下了樓。

    趴在背上，她的臉緊緊貼著，說(shuō)：“想不到你看起來(lái)瘦瘦弱弱，沒(méi)有二兩rou，實(shí)際上還挺有力氣，真像是一頭牛……”

    不等到方沂回答她，她說(shuō)：“方沂，我是說(shuō)，我希望你這輩子都健健康康的，你也是，我也是?！?/br>
    方沂拍了拍她屁股。

    到人行道時(shí)，可能是怕路人見(jiàn)到，劉跳下來(lái)：“我不是怕我和你鬧出大新聞，是怕新聞牽扯到了剛才的小孩子，讓他的事情被同學(xué)知道了，沒(méi)辦法和同學(xué)笑嘻嘻說(shuō)話了?！?/br>
    方沂：“記錄片遲早是要播出的——小朋友得病的事情，也早晚會(huì)讓大家知道?！?/br>
    “播出總有一陣子，在那之前，讓他快樂(lè)一陣子也好，你說(shuō)呢?！?/br>
    ——————

    三天，錄制了足夠多的素材，兩位代言人過(guò)于親密的部分被刪除掉。

    這點(diǎn)在合同簽訂時(shí)就說(shuō)明了，須雙方確認(rèn)才可以保留，其他部分得毀尸滅跡，無(wú)蹤無(wú)際才行。

    期間，樊醫(yī)生更詳細(xì)的解釋了“漸凍癥”這個(gè)癥狀當(dāng)前的難處：

    “這個(gè)病有它特殊的地方，我不是說(shuō)過(guò)嗎？對(duì)于特定的病癥，是可以做到延遲發(fā)作，甚至是一定程度好轉(zhuǎn)的，也就是治不好，但可以這么吊著啊……但大部分人沒(méi)有這個(gè)條件去對(duì)癥下藥?！?/br>
    “為什么呢？”

    “窮?！?/br>
    坦白講，兩人第一次聽(tīng)的時(shí)候，覺(jué)得有些不可思議。

    這里是魔都，中國(guó)經(jīng)濟(jì)最好的地區(qū)之一。要到什么程度，才能讓大部分人生死攸關(guān)了，都沒(méi)辦法賭上一把。

    平時(shí)自然是舍不得花十萬(wàn)二十萬(wàn)的，要命的時(shí)候呢？

    百萬(wàn)又如何？

    樊醫(yī)生說(shuō)：“在國(guó)內(nèi)，沒(méi)有任何上市通過(guò)的漸凍癥特效藥，不代表實(shí)驗(yàn)室沒(méi)有特效藥。如果有路子從海外進(jìn)口，是可能拿到一種剛研發(fā)出來(lái)，據(jù)說(shuō)是對(duì)兩歲以下兒童有效的注射藥……這是一種采用基因和細(xì)胞療法來(lái)治療疾病原理的藥物，叫zolgensma……”、

    介紹了一長(zhǎng)段話。

    方沂耐心聽(tīng)他說(shuō)完，問(wèn)：“多少錢(qián)？”

    “212.5萬(wàn)美元，折合人民幣1350萬(wàn)元。”

    第391章 藥神（二）】

    兩人都呆了。

    樊醫(yī)生苦笑：“你們吃驚是吧，我是這一行的，我知道藥物研發(fā)的成本……可我都吃驚，沒(méi)想到能賣(mài)這么貴，你現(xiàn)在聽(tīng)到的，恐怕就是全世界最貴的藥物?！?/br>
    “而且國(guó)內(nèi)能用上的家庭恐怕更是鳳毛麟角，起碼還要翻過(guò)四座大山……”

    方沂問(wèn)：“哪四座大山？”

    “一、藥企向國(guó)家藥品監(jiān)督管理局提審；二、通過(guò)國(guó)家藥品監(jiān)督管理局審批并獲準(zhǔn)上市；三、在國(guó)內(nèi)重新定價(jià)；四、被納入國(guó)內(nèi)醫(yī)保?！?/br>
    方沂和劉天仙對(duì)視，后者說(shuō)：“就算是有四座大山，總是能漸漸克服的吧，而且現(xiàn)在很貴的藥，幾年后可能價(jià)格就降下來(lái)了，到時(shí)候就能真的造福那些患者?！?/br>
    她望向方沂：“假如我們做的紀(jì)錄片會(huì)有意義，那這也是紀(jì)錄片的意義之一?！?/br>
    不過(guò)，樊醫(yī)生卻搖頭：“事情不像是那么簡(jiǎn)單。你們說(shuō)的，大部分都是對(duì)的，唯獨(dú)一點(diǎn)沒(méi)有考慮到……而這一點(diǎn)就足以推翻前面所有意義?！?/br>
    兩人不再說(shuō)話，等著樊醫(yī)生解釋。

    樊醫(yī)生：“你們之前聽(tīng)說(shuō)過(guò)‘漸凍癥’嗎？”

    自然是沒(méi)有的。

    “這種病的發(fā)作幾率是六千分之一到萬(wàn)分之一，放到我們中國(guó)，每年有記錄在案的、新增的漸凍癥患者，大約有一千五百人左右，到目前為止一共三萬(wàn)多人。其他潛在的患者因?yàn)楦鞣N原因沒(méi)有能夠查明，或者說(shuō)在還沒(méi)有查明前就默默離開(kāi)了人世?！?/br>
    “因此，沒(méi)有多少藥廠會(huì)針對(duì)這種病癥進(jìn)行研發(fā)，根本賺不到什么錢(qián)?；颊咭沧匀灰膊豢赡艿玫街斡麄円玫街斡那疤崾?，有足夠多的病友一起分?jǐn)偝杀荆上聦?shí)上他們是超級(jí)少數(shù)派。”

    劉天仙問(wèn)：“你剛剛不是說(shuō)，有一種一千三百萬(wàn)的特效藥？”

    “是的，一千三百五十萬(wàn)，”他強(qiáng)調(diào)了“五十”那個(gè)數(shù)字，因?yàn)椤拔迨睂?duì)于普通人來(lái)講，也是了不得的數(shù)字。

    “——所以，這種藥沒(méi)有任何現(xiàn)實(shí)上的意義，所以，這種病是絕癥?！?/br>
    方沂：“我想知道，在最極端的情況下……比如全世界所有登記在案的漸凍癥患者都購(gòu)買(mǎi)你說(shuō)的這種特效藥，它的價(jià)格會(huì)到什么程度?！?/br>
    樊醫(yī)生伸出手指比劃。

    是一個(gè)八。

    “八萬(wàn)嗎？”

    “八十萬(wàn)?！?/br>
    那就……確實(shí)沒(méi)什么現(xiàn)實(shí)意義了。

    因?yàn)樗谢颊叨假?gòu)買(mǎi)的假設(shè)本身就不可能。

    這有點(diǎn)像是電車(chē)難題，一邊是一千個(gè)人，一邊是一個(gè)人，無(wú)端降臨的病癥就是失控的火車(chē)，而你要選擇火車(chē)撞死一群人，還是一個(gè)人。

    作為個(gè)人來(lái)講可以不做選擇，可以逃避，可以為那一個(gè)人的價(jià)值辯駁，說(shuō)一些正確的廢話——因?yàn)槊總€(gè)人的價(jià)值確實(shí)是值得被尊重的。

    這沒(méi)錯(cuò)。

    但組織機(jī)構(gòu)無(wú)法逃避做選擇，而他們做一萬(wàn)次選擇，也只會(huì)選擇撞那一個(gè)人。

    方沂對(duì)這種“兩難”問(wèn)題產(chǎn)生了興趣，之后花更多時(shí)間了解了此類特效藥。

    在組織的幫助下，他很快搜集到了資料，比樊醫(yī)生給他口述的更加透徹。

    zolgensma是一種特效藥沒(méi)錯(cuò)，采用基因療法的它效果卓越，但目前仍然停留在實(shí)驗(yàn)室階段，幾乎沒(méi)有商用價(jià)值。

    一千三百五十萬(wàn)，是一管注射劑的價(jià)格，前后的護(hù)理、照看呢？

    難道打完一針就起來(lái)活蹦亂跳，逛街買(mǎi)菜了嗎？

    一千三百五十萬(wàn)只是門(mén)票。

    現(xiàn)在有另一種特效藥nusinersen，中文稱之為諾西那生鈉。

    它的作用效果沒(méi)有zolgensma那么明顯，但也能使患者的病癥得到減輕，對(duì)兩歲以下的孩子尤其有作用，良好的情況下可以使孩子進(jìn)入青少年后基本正常，擺脫病噩之苦。

    而且，它的價(jià)格很“低”。